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Autism in Le Monde

[Because these things tend over time to disapear behind PPV schemes I'm putting a copy in Wampum for archival purposes. There are three texts: (1) L'autisme sort de sa forteresse, (2) Une personne emplie de désirs et d'affects, both by Catherine Vincent, a Le Monde writer, and (3) Il faut faciliter le diagnostic le plus précoce possible, by Bernadette Rogé, who is on the PsyFac at l'université Toulouse-Le Mirail. The three texts are in the extended, seperated by horizontal rules. ebw]

I'll read, translate and paraphrase here.

Texts cited in the original (Pour en savoir plus):
Autisme, comprendre et agir, de Bernadette Rogé. Ed. Dunod 2003, 210 p., 25 €.
Comment aider l'enfant autiste, de Marie-Dominique Amy. Ed. Dunod 2004, 200 p., 24,90 €.
Controverses sur l'autisme et témoignages, de Denys Ribas. Ed. PUF 2004, coll. "Le fil rouge" , 210 p., 24 €.
Comment pense une personne autiste, de Peter Vermeulen. Ed. Dunod 2005, 142 p., 19 €.
L'Autisme, de la recherche à la pratique, ouvrage collectif. Ed. Odile Jacob, 480 p., 35 € (à paraître le 26 mai).

L'autisme sort de sa forteresse
LE MONDE | 17.05.05 | 14h43 • Mis à jour le 17.05.05 | 14h43

iagnostics trop tardifs, établissements pour enfants surchargés, absence de structures pour adultes : si son niveau de prise en charge reste notoirement insuffisant en France (Le Monde du 25 novembre 2004), une bonne nouvelle, au moins, semble poindre sur le front de l'autisme. Après des décennies de conflits, concernant tant l'étiologie que le traitement de cette grave pathologie du développement, chercheurs en sciences cognitives et psychanalystes pourraient enterrer la hache de guerre. Voire parvenir à s'entendre.

C'est en tout cas le souhait exprimé par la psychanalyste Geneviève Haag, spécialiste reconnue dans ce domaine, dont l'appel à une reprise de dialogue "dans le respect des apports et des réalisations thérapeutiques de chacun" , récemment publié dans la revue mensuelle Le Carnet Psy, a recueilli les signatures d'environ 200 professionnels de l'autisme, pédopsychiatres, psychothérapeutes ou animateurs d'équipes.

Longtemps, sur ce terrain, les psychanalystes ont été en position dominante. Reprenant l'hypothèse psychogénétique formulée dans les années 1950 par Bruno Bettelheim, ils expliquaient la genèse de l'autisme par une mauvaise relation de l'enfant avec sa mère. Hypothèse aujourd'hui largement dépassée, mais qui n'en a pas moins culpabilisé des générations de parents d'enfants autistiques. Lesquels parents, lorsque le courant dit"éducatif" ou "cognitiviste" a commencé d'émerger aux Etats-Unis dans les années 1970, ne se sont pas fait prier pour le promouvoir.

Du fait notamment des progrès de la psychologie du développement, on commençait alors, en effet, à mieux comprendre les rapports existant entre cerveau et comportement. D'où l'idée de mettre en oeuvre, pour ces enfants emmurés dans le silence et la solitude, des programmes éducatifs d'intervention précoce. Ces derniers, dont les effets bénéfiques ne font désormais plus de doute, se sont tout d'abord développés aux Etats-Unis, puis dans la plupart des pays occidentaux. Mais l'opposition entre psychanalystes et cognitivistes n'en est pas moins, en France, restée très vivace, entretenant autour de la prise en charge un climat de polémique dont les enfants autistes et leurs familles ont longtemps été les otages.

L'apaisement viendra-t-il des progrès récents de la neurobiologie ? En jetant des ponts entre développements cérébral et comportemental, les découvertes récentes effectuées dans cette discipline pourraient en tout cas contribuer à rapprocher les points de vue. Exemple particulièrement parlant, si l'on ose dire, les travaux publiés en 2004 par une équipe française de neurophysiologistes, portant sur les difficultés de reconnaissance par les autistes de la voix humaine (Le Monde du 24 août 2004). Travaux que Geneviève Haag a choisi, précisément, de remettre en lumière dans Le Carnet Psy (n° 97, mars 2005), tant ils lui ont paru répondre aux nombreuses données déjà réunies dans ses propres recherches cliniques, concernant les relations des sujets atteints d'autisme "au sonore en général et à la voix humaine en particulier" .

Publiée dans la revue mensuelle Nature Neuroscience (août 2004), cette étude se fondait sur une observation connue de longue date : entre autres anomalies, les autistes présentent pour la plupart de graves difficultés de langage, accompagnées d'une altération des capacités de perception de la voix humaine. Pour en préciser les bases cérébrales, l'équipe de Monica Zilbovicius (Inserm-CEA, service hospitalier Frédéric-Joliot d'Orsay) a étudié, grâce à la technique de l'imagerie par résonance magnétique (IRM), la manière dont le cerveau de cinq autistes adultes ayant "développé les capacités de la parole" réagissait à la voix humaine par rapport au cerveau de huit volontaires sains. Pour trois de ces cinq sujets, il a été constaté une absence d'activation de l'aire du cortex auditif spécifiquement impliqué dans le traitement de la voix.

Serait-ce là une cause possible des troubles des interactions sociales observés dans l'autisme ? Une conséquence à long terme de ces mêmes troubles ? Si partielle soit-elle, cette découverte passionne en tout cas les cognitivistes comme les psychanalystes. Tous se gardant bien, pour autant, de lui donner une explication trop hâtive.

"Une possible interprétation de ces résultats est que les sujets autistiques pourraient être caractérisés par une déviation attentionnelle vers des sons non vocaux" , concluaient les auteurs de l'article, en rappelant que les autistes présentent une hypersensibilité aux bruits de machines et aux ambiances trop bruyantes. "Beaucoup d'enfants autistes, par moments, semblent ne rien percevoir de la voix humaine, mais à d'autres moments se bouchent les oreilles si l'on commence à leur parler" , renchérit Geneviève Haag. Et ce d'autant plus que la voix est forte et très articulée. "C'est pourquoi, précise-t-elle, beaucoup de psychothérapeutes ont appris par expérience qu'il leur faut musicaliser leur voix, voire chanter leurs commentaires et leurs interprétations pour qu'ils soient acceptés." Deux visions d'une même complexité, qui auraient tout intérêt à se compléter plutôt qu'à s'opposer.

De manière plus générale, un nombre croissant de spécialistes s'accordent désormais à penser que la prédisposition à l'autisme se situe à un carrefour cognitivo-émotionnel et touche, de ce fait, les bases du développement de toute la personnalité. La mise en commun des observations effectuées par les spécialistes du psychisme et par les neurobiologistes ne peut donc que favoriser une meilleure appréhension de ce trouble grave, dont les causes et la diversité des effets continuent, pour l'essentiel, de résister à la compréhension.

Après ces décennies de discorde, cliniciens et chercheurs en sciences cognitives sont-ils pour autant prêts à travailler ensemble ? Pas si sûr. Nombre de neurobiologistes nourrissent encore de farouches a priori à l'encontre des psychanalystes, lesquels, en retour, ne se montrent pas toujours disposés à communiquer les constats, hypothèses et interrogations issus de leur expérience clinique. Mais, là encore, l'esprit d'ouverture qui s'exprime de part et d'autre pourrait finir par ébranler les murs de la forteresse.

"Le tort des psychanalystes a sans doute été, pendant longtemps, d'avoir trop réfléchi au rôle des parents dans la survenue de l'autisme. C'était presque une erreur épistémologique. Mais, dès lors qu'ils se préoccupent des enfants eux-mêmes, leur approche devient pertinente et peut se révéler utile, souligne Catherine Barthélemy, pédopsychiatre-neurophysiologiste au CHU de Tours et cosignataire de l'article de Nature Neuroscience, non seulement pour la compréhension de la désorganisation psychique qui caractérise les sujets autistiques, mais aussi pour leur prise en charge thérapeutique." "Les choses sont en train de bouger en France, et je crois franchement qu'il était temps" , confirme Jacqueline Nadel. Pour cette psychologue, directeur de recherche au Laboratoire vulnérabilité, adaptation et psychopathologie (CNRS-UMR 7593, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), "la priorité des priorités" est aujourd'hui de trouver un consensus sur la nécessité du diagnostic et de l'évaluation en matière d'autisme.

"A partir de là, et même si les méthodes d'intervention sont différentes, les discussions seront possibles. On peut tout à fait combiner des interventions psychanalytiques avec un programme éducatif" , affirme-t-elle. Cette spécialiste de l'imitation coordonne depuis un an la mise en place d'un réseau interdisciplinaire autour de l'autisme. Son but : favoriser les contacts entre chercheurs et cliniciens de tous bords. Tout un programme. Et un sérieux espoir pour l'avenir.

Catherine Vincent
Pour en savoir plus

Autisme, comprendre et agir, de Bernadette Rogé. Ed. Dunod 2003, 210 p., 25 €.

Comment aider l'enfant autiste, de Marie-Dominique Amy. Ed. Dunod 2004, 200 p., 24,90 €.

Controverses sur l'autisme et témoignages, de Denys Ribas. Ed. PUF 2004, coll. "Le fil rouge" , 210 p., 24 €.

Comment pense une personne autiste, de Peter Vermeulen. Ed. Dunod 2005, 142 p., 19 €.

L'Autisme, de la recherche à la pratique, ouvrage collectif. Ed. Odile Jacob, 480 p., 35 € (à paraître le 26 mai).


Une personne emplie de désirs et d'affects LE MONDE | 17.05.05 | 14h43

n homme traverse la rue. A mi-chemin du passage pour piétons, le feu vire au rouge. Sur le feu de signalisation ­ nous sommes en Amérique ­ est écrit Don't walk (Ne traversez pas). L'homme, étonné, reste sur place. Les conducteurs klaxonnent, l'un d'eux sort de sa voiture et se met à l'invectiver. L'homme, comme sourd et aveugle, reste figé au milieu de la rue.

La scène est tirée du film Rain Man, de Barry Levinson (1988). L'homme, joué par Dustin Hoffman, est un autiste doué d'une capacité mnésique instantanée et d'une passion pour les chiffres. Un autiste dit "de haut niveau intellectuel" , donc, mais qui a beaucoup de mal à interpréter le sens approprié des choses en fonction du contexte, et aussi à comprendre le point de vue de l'autre. Une caractéristique commune à tous les autistes, qui ont, de ce fait, une immense difficulté à appréhender leur environnement physique et social. Difficulté dont les cognitivistes et les psychanalystes expliquent la genèse de deux manières radicalement différentes.

Pour les cognitivistes, ce déficit de communication s'explique non pas par un déficit sensoriel, mais par un problème de saisie ou d'intégration des données. L'hypothèse est corroborée par l'anatomie pathologique et l'imagerie par résonance magnétique, qui ont permis d'accumuler les arguments en faveur d'une anomalie du développement des structures cérébrales. Non sans conséquences sur le traitement des informations complexes rencontrées dans les domaines de l'interaction sociale, du langage et des apprentissages.

Les psychanalystes ne nient pas ces résultats, ni leur intérêt. Mais ils se demandent si ces anomalies cérébrales ne seraient pas, du moins pour partie, des réactions"protectrices" contre un débordement émotionnel auquel les autistes sont particulièrement sensibles. L'évitement du regard ou la mauvaise perception de la voix humaine proviendraient en effet, selon eux, d'une mauvaise constitution initiale du"moi corporel" , ce "moi-peau" qui, en temps normal, fait prendre conscience au bébé de son individualité. De là, également, les angoisses corporelles exprimées par de nombreux autistes, qu'ils tentent de colmater par des raidissements et des comportements stéréotypés.

"CONDUITES AUTOAGRESSIVES"

Entre ces deux versions d'un même trouble, faut-il voir une incompatibilité ou une complémentarité ? Pour Sylvie Tordjman, chef du service hospitalo-universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Rennes, la question ne se pose pas. Persuadée que les hypothèses de la neurobiologie et de la psychanalyse peuvent se nourrir les unes des autres, elle n'a de cesse de combiner les deux approches avec les enfants autistes dont elle est en charge.

"Lorsque l'on étudie les stéréotypies ou les conduites autoagressives d'un sujet autistique, il est tout aussi important de tenter de comprendre à quel moment et avec qui elles surviennent que de les quantifier" , estime-t-elle. Et, quand on lui demande ce que l'approche psychanalytique peut apporter, concrètement, à ces enfants en souffrance, elle n'hésite pas une seconde : "C'est le seul moyen, dit-elle, de donner du sens à leur comportement et de montrer qu'il existe pour eux une subjectivité relationnelle." Un élément essentiel qui touche à l'humanité, et qui rappelle que l'enfant autiste "n'est pas seulement une mécanique avec des déficits visuels ou langagiers plus ou moins prononcés, mais aussi une personne faite de désirs et d'affects dont il faut tenir compte pour mieux comprendre et traiter ses difficultés d'adaptation" .

Catherine Vincent
Article paru dans l'édition du 18.05.05


Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'université Toulouse-Le Mirail Bernadette Rogé : "Il faut faciliter le diagnostic le plus précoce possible" LE MONDE | 17.05.05 | 14h43

sychologue clinicienne spécialiste de l'autisme, vous participez activement à la préparation des 5es Journées de l'autisme, qui auront lieu les 21 et 22 mai. Quel est l'objectif de ce rendez-vous annuel ?

Depuis 2001, cette action, menée conjointement par la Fondation France Télécom et par les fédérations nationales de parents Autisme France et Sésame Autisme, a pour but de sensibiliser, informer et mobiliser l'opinion sur les problèmes rencontrés par les personnes autistes et par leur entourage. Avec cette année un objectif principal : alerter le public et les professionnels sur la question du dépistage précoce de ce handicap, qui touche plus de cent mille personnes en France.

Pourquoi cette priorité ?
Parce que l'enjeu est essentiel. L'autisme se caractérise par des anomalies dans les interactions sociales, des désordres de la communication et des comportements stéréotypés : toutes sortes de troubles qui apparaissent avant l'âge de 3 ans. Aujourd'hui, des cliniciens expérimentés peuvent même repérer les signes de l'autisme beaucoup plus précocement, aux alentours de 12 à 13 mois. Pourtant, la majorité des enfants qui en sont atteints continuent à ne pas être diagnostiqués avant 4 ans.

Or plus l'enfant est pris en charge précocement, plus certains processus de son développement peuvent encore être modifiés. Les études dont on dispose sur l'intervention précoce intensive sont tout à fait explicites. Les enfants qui en bénéficient s'améliorent de manière significative sur le plan cognitif, émotionnel et social après un ou deux ans de prise en charge, et parviennent à acquérir, pour les trois quarts d'entre eux, un langage fonctionnel.

Pourquoi un tel décalage entre la possibilité de ce diagnostic précoce et sa réalité ?
Pour plusieurs raisons. Tout d'abord, les parents peuvent ne pas percevoir que le comportement de leur enfant est anormal, surtout quand il est le premier de la famille. Certains médecins sont, par ailleurs, peu familiarisés avec les signes précoces de l'autisme. Entre le moment où les parents expriment leurs premières inquiétudes et la confirmation du diagnostic, il s'écoule ainsi trop de temps ­ deux ans en moyenne. Enfin, les milieux qui accueillent de jeunes enfants ne sont pas suffisamment sensibilisés à ce problème, et peuvent eux aussi perdre du temps avant de donner l'alerte.

Les difficultés du diagnostic chez les très jeunes enfants tiennent aussi à ce que la plupart des outils utilisés pour repérer les signes de l'autisme ne sont pas adaptés à leur âge. Les principaux critères de diagnostic portent en effet sur des comportements qui apparaissent plus tardivement, comme le langage. Il faut alors s'attacher à repérer d'autres signes, plus discrets, plus fluctuants : certains déficits du contact visuel, la façon de s'orienter à l'appel du prénom, de participer aux jeux d'imitation ou d'utiliser des objets peuvent constituer de bons indicateurs. Mais ces signes restent difficiles à interpréter et n'ont pas tous la même valeur pronostique.

Que peut-on espérer qui permettrait d'améliorer la situation ?
Actuellement, il n'existe pas de méthode de dépistage suffisamment fiable pour être généralisée. Mais cela pourrait changer dans un avenir proche. Des scientifiques du réputé Davis MIND Institute de l'Université américaine de Californie ont, en effet, annoncé au début du mois avoir découvert que certains éléments sanguins (protéines, métabolites et cellules immunitaires) différeraient significativement chez les enfants autistes par rapport aux enfants ayant un développement normal. Si cette différence se confirmait, cela permettrait de mettre en oeuvre un test sanguin de routine pour détecter les composantes biologiques de l'autisme chez les nouveau-nés, et ainsi d'initier au plus tôt des mesures préventives ou thérapeutiques.

En attendant, des recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme vont prochainement être diffusées en France. Etablies à la demande de la Fédération française de psychiatrie et de la Haute Autorité de la santé, elles auront pour but de faciliter le diagnostic le plus précoce possible, en indiquant aux médecins la marche à suivre en cas de doute, les signes à repérer, les examens complémentaires à demander. Ainsi que la manière de communiquer l'information aux parents.
Le programme des Journées de l'autisme peut être consulté sur le site Internet www.journees.autisme.fr


Propos recueillis par C. V.
Article paru dans l'édition du 18.05.05

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